La administración municipal de Chía, Cundinamarca, liderada por el alcalde Luis Carlos Segura, llevo a cabo el III Simposio taller de enfermedades huérfanas raras, en el auditorio Zea mays. Este evento ubica a Chía como el primer municipio de Colombia que se vincula al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.
Chía pionero en Cundinamarca
En un evento el pasado sábado, Chía se estableció como el pionero en la nación colombiana en la lucha y concienciación sobre las enfermedades huérfanas o raras.
Dicho hito se materializó en el "III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas - Raras", organizado por la Secretaría de Salud Municipal, liderada por Ana Lucía Ramírez.
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Este encuentro fue el centro de reunión para las 80 familias, pacientes y cuidadores integrantes del Programa de Enfermedades Huérfanas de la localidad. Durante cuatro años, el municipio ha trabajado mancomunadamente con estos actores para ofrecerles apoyo, orientación y seguimiento.
En el evento, el alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia tuvieron un rol activo, creando un espacio de información y actividades lúdicas orientadas a enriquecer el entendimiento de la "Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas - Raras".
Este simposio fue más que un foro local, involucró la colaboración de representantes de 14 instituciones claves en el sistema de salud y entidades gubernamentales. Desde el año 2021, estas instituciones han estado trabajando en una alianza para construir y proponer una Ruta de Atención integral.
Los colaboradores incluyen, pero no se limitan a, la Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, la Gobernación de Cundinamarca, el Hospital San Antonio de Chía, la Alcaldía Mayor de Bogotá, y la Universidad de Antioquia.
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Según la OMS, cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, el Ministerio de Salud ha identificado alrededor de 1.920 enfermedades raras, afectando un promedio de 74.032 personas.
De estos, se estima que el 80% son de origen genético, el 75% se presentan en la infancia y el 30% de los pacientes mueren durante los primeros cinco años de vida.
La municipalidad de Chía, consciente de la gravedad de este escenario, otorga un reconocimiento especial a los pacientes y sus cuidadores.
Esta atención especial no solo está fundamentada en la Ley 1392 del 2010 y la Ley Estatutaria de 2015, sino también en el reconocimiento de estos individuos como una parte esencial de la comunidad de Chía.
El objetivo de este encuentro es brindar acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas extremadamente raras.
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Promoviendo, además, la conciencia para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, asumiendo este desafío con amor, solidaridad y un manejo correcto de ayuda.
