La Alcaldía de Chía, Cundinamarca, realizó el tercer Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas Raras, a través de la Secretaría de Salud.
El “III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas Raras”, estuvo liderado por la Secretaría de Salud en cabeza de Ana Lucía Ramírez.
En esta ocasión se ubica a Chía como el primer municipio de Colombia que se vincula al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.
Así, en días pasados, se convocó en el auditorio Zea mays un gran encuentro con las 80 familias, pacientes y cuidadores que hacen parte del Programa de Enfermedades Huérfanas del municipio.
Cabe destacar que se ha venido trabajando durante 4 años, para brindarles apoyo, orientación y seguimiento, mediante el acompañamiento del alcalde Luis Carlos Segura y la gestora social Érika Sofía Murcia.
Taller sobre enfermedades raras en Chía, Cundinamarca
Allí, compartieron un espacio de información y actividades lúdicas, para fortalecer sus conocimientos y mejorar sus experiencias sobre la “Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas – Raras”.
El simposio se desarrolló con la visita y participación de los ponentes, directores y representantes de cada una de las 14 instituciones actoras del sistema de salud.
También participaron entidades gubernamentales que, desde 2.021, han venido fortaleciendo una alianza.
Dicha alianza le apuesta a construir y proponer una Ruta de Atención integral e ideal con trabajo conjunto por la atención, cuidado y tratamiento de las enfermedades huérfanas raras.
Entre ellas se encuentran la Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, Gobernación de Cundinamarca, Hospital San Antonio de Chía, Alcaldía Mayor de Bogotá, y Universidad de Antioquia.
También, Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia, ACMGen®, Universidad Javeriana, ACOPEL, Medicarte, Sanofi, BiOMARIN, Aliansalud y Fundación Retomo Vital.
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Afectan al 7% de la población mundial
La OMS estima que cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas por cada país.
En Colombia, de acuerdo con el Ministerio de Salud, se tienen identificadas alrededor de 1.920 enfermedades raras que afectan un promedio de 74.032 personas.
Cabe destacar que aproximadamente el 80% son de origen genético, el 75% se presentan en la infancia y el 30% de los pacientes mueren durante los primeros cinco años de vida.
La Administración Municipal reconoce a los pacientes y sus cuidadores como sujetos de especial interés y protección. No sólo por haber sido expedido así desde la Ley 1392 del 2010 y apoyado por la Ley Estatutaria de 2015, sino por ser población integral e importante del municipio de Chía.
El propósito es brindar apoyo, acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas extremadamente raras, promoviendo.
Igualmente se busca la conciencia para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, asumiendo este desafío con amor, solidaridad y un manejo correcto de ayuda.
Cabe recordar que las enfermedades huérfanas raras son aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas.
En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, entre otras.
Muchas las personas que las padecen
Su relevancia se debe a que si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente son en cambio muchas las personas que las padecen.
Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, agrupadas todas bajo esa denominación pese a ser muy dispares.
Tienen además una importante incidencia en la calidad e incluso en la esperanza de vida de estas personas.
En muchas ocasiones las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultades para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados.
Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos.
En muchas ocasiones las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultades para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados.
Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos.
Las personas afectadas son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades.
